tag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post6116731136395499141..comments2023-08-26T06:26:54.038-07:00Comments on Esclerodermia: Grupos de ayuda y apoyo AADEYRAsociación Argentina de esclerodermia y Raynaudhttp://www.blogger.com/profile/08953148715192833088noreply@blogger.comBlogger46125tag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-44269634368127458782013-06-30T22:39:04.129-07:002013-06-30T22:39:04.129-07:00alguien con esclerodermia ah probado con ozonotera...alguien con esclerodermia ah probado con ozonoterapia???<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-57953750836349451822012-12-01T12:29:19.477-08:002012-12-01T12:29:19.477-08:00soy mi
rta d jujuy...qisiera saber si se hacen re...soy mi<br /><br />rta d jujuy...qisiera saber si se hacen reuniones en sta provincia....padeszco esvlerodermisa hace 18 añosAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-2692017959388999622012-05-21T16:19:19.427-07:002012-05-21T16:19:19.427-07:00Hola, me llamo Sandra vivo en Capilla del Señor, m...Hola, me llamo Sandra vivo en Capilla del Señor, me diagnosticaron esclerodermia sistemica y sindrome de Raynaud en el año 2001.Queria saber si pueden recomendarme medicos dermatologos ya que quisiera tener una segunda opinion sobre mi problema de piel.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-70242998909353618802012-05-06T12:08:00.825-07:002012-05-06T12:08:00.825-07:00Hola : a la hermana de una amiga le diagnosticaron...Hola : a la hermana de una amiga le diagnosticaron esta enfermedad , viven en caseros y queria saber si algun doctor u hospital de la zona que puedan ir ya que son personas mayores muchas graciasAnalianoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-16037723076907035732012-01-24T10:28:55.689-08:002012-01-24T10:28:55.689-08:00gracias por el mensaje.Ayer 23 de enero me diagnos...gracias por el mensaje.Ayer 23 de enero me diagnosticaron esclerodermia,stoy tratando detener mas informacion de esta enfermedad asi como encontrar un tratamiento para poder seguir llevando una vida normal.<br />Maria Perumaria del carmennoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-47769524008706799342010-11-23T17:51:40.115-08:002010-11-23T17:51:40.115-08:00el mail del dr Cuttica es cuttirub@rcc.com.ar no t...el mail del dr Cuttica es cuttirub@rcc.com.ar no tengo el telefono del consultorioAsociación Argentina de esclerodermia y Raynaudhttps://www.blogger.com/profile/08953148715192833088noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-59426426783925022822010-11-23T17:28:30.994-08:002010-11-23T17:28:30.994-08:00hola como estan? necesito saber donde atiende el d...hola como estan? necesito saber donde atiende el dr. ruben cuttica en bs .as ya qe tengo qe ir hacerl una consulta si m podrian dejar el telefono donde atiende muchas graciias!ornenoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-33019734229058266662010-09-05T20:46:24.170-07:002010-09-05T20:46:24.170-07:00hola, soy Leo, necesito saber por favor si esta en...hola, soy Leo, necesito saber por favor si esta enfermedad esclerodermis tiene alguna posibilidad de curarse, si es asi y tienen informacion de que tratamiento se puede hacer o a que especialista se puede ver y en donde? asi fuese afuera del pais,mi amigo le diagnosticaron esta enfermedad.mi corrreo es leocellerino@hotmail.com gracias igual voy a sguir investigando, pero si tienen algun dato se Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-86706864538948355112010-09-04T19:41:41.558-07:002010-09-04T19:41:41.558-07:00HOLA! HACE UNOS DIAS UN MEDICO GENERALISTA ME DIJO...HOLA! HACE UNOS DIAS UN MEDICO GENERALISTA ME DIJO LA POSIBILIDAD DE QUE SUFRA EL FENOMENO DE RAYNAUD, QUISIERAN ME INFORMEN DONDE PUEDO HACERME LOS ESTUDIOS DE DIAGNOSTICO EN LA PROVINCIA DE CORDOBA!!! ,MUCHAS GRACIAS!!!CAROnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-7477018604563557102010-08-27T12:56:08.910-07:002010-08-27T12:56:08.910-07:00Hola, kisiera comentarles un poco acerca de mi...y...Hola, kisiera comentarles un poco acerca de mi...yo tengo 21 años y padezco de ESP (esclerosis sistemica progresiva),Fenomeno de Raynaud y Morfea diagnosticada ya hace mas de 11 años, aunke al parecer la tengo desde los 4 años de edad; pero bueno el caso es ke yo estuve participando en el foro anterior de MSN grupos esclerodermia... pero al darme cuenta de ke caduco, pues logre llegar a este y Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-42236016185898147362010-05-29T18:04:55.475-07:002010-05-29T18:04:55.475-07:00Gracias,por medio de la publicidad de Gaston me en...Gracias,por medio de la publicidad de Gaston me entere de la Asoc.<br />Hace 5 años me diagnosticaron Sindrome de Raynaud, al principio fue muy duro y confuso pero trate de buscar informacion y cumplo con mis controles y me cuido mucho del frio.<br />Ire a la proxima reunion, MariaAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/06223389712507335235noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-45895799626250102492010-04-04T12:32:13.796-07:002010-04-04T12:32:13.796-07:00hola soy monica de cordoba capital me diagnosticar...hola soy monica de cordoba capital me diagnosticaron en noviembre del 2009 la enfermedad esclerodermia y quiero saber de personas con esta enfermedad que me den sus opiniones.Muchas graciasAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-244834267754450522010-03-12T03:57:49.787-08:002010-03-12T03:57:49.787-08:00Fuerza Magaly,lo más esperable es que si sigues el...Fuerza Magaly,lo más esperable es que si sigues el tratamiento indicado no vas a tener grandes problemas. Esto hay que enfrentarlo con mucho optimismo, paciencia y sobre todo no estar pensando todo el día en que estás enferma. Es bueno estar ocupada.Con dos hijos imposible no estarlo. Cuando estoy con mis nietos me siento sana. Hay grandes esperanzas en los medicamentos que se están estudiando Elena Mondaca R.https://www.blogger.com/profile/15740413303073030880noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-77908066934078671822010-03-11T16:24:55.348-08:002010-03-11T16:24:55.348-08:00Tengo dos hijos maravillosos y tengo esta terrible...Tengo dos hijos maravillosos y tengo esta terrible enfermedad ,tengo 35 años y nose que hacer?magalynoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-53275214449340376072010-02-28T14:48:32.712-08:002010-02-28T14:48:32.712-08:00hola soy mirta de la pampa. hace un mes me diagnos...hola soy mirta de la pampa. hace un mes me diagnosticaron que padezco la enfermedad esclerodermis, mis sintomas son endurecimiento de brazos y piernas. ahora estoy medicada, pero me gustaria consultar con algin especialista en bs as ya que en la pampa no hay. Ademas en la pampa hay muy pocos casos. me seria muy util su respuesta desde ya muchas gracias por la atencion.mirtahttps://www.blogger.com/profile/11255071208075232577noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-88135953222326185192009-12-08T11:44:12.348-08:002009-12-08T11:44:12.348-08:00Hola Elena :
Bienvenida !
Mi mensaje como pacient...Hola Elena :<br /><br />Bienvenida !<br />Mi mensaje como paciente de más de 22 anos, es transmitirte que he aprendido que cada paciente es un mundo, cada uno con su historia personal, educación, entorno social, personalidad etc.<br />Depende de qué vida queremos para nosotros y cuál la forma en que la queremos encarar.<br /><br />Sí, la Asociación es un bálsamo donde encontramos mucha contenciónAADEYRnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-39575523264161492552009-12-07T18:04:45.838-08:002009-12-07T18:04:45.838-08:00Hola, mi nombre es Elena.Tengo 56 años y hece cinc...Hola, mi nombre es Elena.Tengo 56 años y hece cinco meses me diagnosticaron Eclerodermia Sistémica Progresiva.Desde hace muchos años tengo el fenómeno de Reynaud y ahora tengo fibrosis pulmonar. Estoy en tratamiento con Ciclofosfamida en bolos endovenosos mensuales para lo que me hospitalizo una vez cada 30 días. Desde enero debo seguir con la misma droga en forma oral. Me alegró mucho saber de Elena Mondaca R.https://www.blogger.com/profile/15740413303073030880noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-30887142308971059652009-11-16T06:18:56.348-08:002009-11-16T06:18:56.348-08:00Hola Analia :
Lo ideal seria que consultaras con ...Hola Analia :<br /><br />Lo ideal seria que consultaras con alguno de los especialistas entrenados.<br />Siempre hay algo que se puede hacer.<br />No te angusties y proba con otra opinion.<br />Te dejo los datos de los medicos que estan relacionados con la Asociacion.<br /><br />Te mando un abrazo<br /><br />Veronica<br /><br />Medicos entrenados<br /><br />Dr. Julio Hofman 4803-8110<br />junin AADEYRnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-27527651792580641892009-11-12T16:55:06.901-08:002009-11-12T16:55:06.901-08:00Hola, mi nombre es Analia tengo 40 años y me diag...Hola, mi nombre es Analia tengo 40 años y me diagnosticaron ESP en el año 2000, en la ciudad de La Plata; gracias a Dios, el diagnostico fué rápido pero lamentablemente, los tratamientos usados no dieron muchos resultados y a esta altura, ya tengo compromiso pulmonar, por lo cual, la terapeutica que implementaron es con quimioterapia ( Ciclos de tres pulsos de ciclofosfamida) ahora, mi Dra.no Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-49214727688654303012009-11-07T11:01:16.312-08:002009-11-07T11:01:16.312-08:00Hola Fabiana :
Te responderé desde el sentido com...Hola Fabiana :<br /><br />Te responderé desde el sentido común.<br />Si se tratara de mi hijita, me aseguraría de tener el diagnóstico confirmado y de que esa intervención sea la correcta después de ser evaluada con los especialistas entrenados en el tema.<br /><br />Te mando un abrazo.<br /><br />VerónicaA.A.D.E.Y.R.noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-89699064727325284362009-11-06T19:36:11.721-08:002009-11-06T19:36:11.721-08:00Hola Veronica, mi pregutna es: es correcto que a u...Hola Veronica, mi pregutna es: es correcto que a una nena de casi 3 años le quieran hacer una biopsia (extraerle 20 cm de piel de su piel y luego hacerle un injerto para "solucionar" la cicatriz? Todavia no tiene el diagnostico certero de si es o no esclerodermia (aparentemente si). Un beso grandeUnknownhttps://www.blogger.com/profile/09902492595757608925noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-3785789002262117232009-10-22T10:23:20.742-07:002009-10-22T10:23:20.742-07:00Hola Cristina :
Te esperamos!
un abrazo
Veróni...Hola Cristina :<br /><br />Te esperamos! <br /><br />un abrazo<br /><br />VerónicaA.A.D.E.Y.R.noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-4934673441783275392009-10-21T15:47:44.923-07:002009-10-21T15:47:44.923-07:00Hola, soy Cristina, hace 7 años aproximadamente pa...Hola, soy Cristina, hace 7 años aproximadamente padezco sindrome de Raynaud,este ultimo tiempo, a raiz de algunas molestias como acidez, cansancio,etc, complete unos estudios, el diagnostico es esclerodermia,gracias a la publicidad de esta asociacion me conecte, sinceramente me hizo sentir bien saber que no estoy sola en esto. tratare de asistir a las reuniones de los lunes, gracias , besos.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-59049390958744777132009-10-18T18:03:00.374-07:002009-10-18T18:03:00.374-07:00Las reuniones son :
Primer lunes de cada mes.
Pa...Las reuniones son :<br /><br />Primer lunes de cada mes.<br /><br />Para pacientes de 1 vez: dos turnos<br /><br />-de 13 hs a 14 hs.<br />-de 14 hs a 15 hs.<br /><br />Para los demas pacientes :<br /><br />-de 15 hs a 17 hs.<br /><br />Los esperamos !<br /><br />VerónicaA.A.D.E.Y.R.noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-9023038976446879542.post-19616725064391576172009-10-16T12:46:21.203-07:002009-10-16T12:46:21.203-07:00muchas gracias veronica!!
queria saber a que hora ...muchas gracias veronica!!<br />queria saber a que hora son las reuniones?<br />graciasAnonymousnoreply@blogger.com